Lisa Filipsson blev 22 år. Strax före midnatt den andra juni avled hon. Hennes familj har inget emot att intervjun med pappa Thomas finns kvar i min blogg. Tvärtom. Sedan Lisa avlidit har många gått in och läst om Lisa och hennes familj. Ett sätt att lära känna en unik familj som gått igenom mycket tillsammans.

De här orden skrev hennes lillasyster Linnea På Facebook efter Lisas begravning den 30 juni. Orden  illustreras av en liten film på Linnea när hon blåser såpbubblor:

”Igår begravdes min kära syster! Hon var älskad av alla hon mötte, Lisa var speciell på det sättet. Man kunde inget annat än älska henne.

Men nu kan hon inte göra såna intryck längre. men jag ska se till att hon lever vidare genom alla som kände henne, använda hennes uttryck, prata om henne, men också besöka henne och fortsätta blåsa såpbubblor med henne.

Saknaden för dig, Lisa, kommer alltid vara evig och jag längtar redan efter att se dig igen. Vad du har ställt till med i himlen, alla bus och alla krossade glas. Det vill jag se. Men nu Lisa får du sova så gott. Älskar dig över allt annat älskade syster, du kommer alltid finnas kvar i mitt hjärta.”

**************************************************************

 

 

Här är intervjun som alltså skrevs tidigare i år.

Han har många färdigheter. Klarar jobbet både som möbelsnickare, fotbollsdomare, slöjdlärare, journalist och elevassistent. Ändå förknippar jag honom bara med att vara pappa. Den 7 maj 1995 – för snart 22 år sedan – fick han en liten flicka som för alltid förändrade hans liv. En förändring som blev mycket större än för en ”vanlig” pappa.

Jag lärde känna Thomas Filipsson när jag kom till Norrköping som nyhetschef. Han var en av flera vikarier på centralredaktionen som jag ibland gav uppgifter. Men jag kände honom inte speciellt väl. Han bara fanns där och hur hans liv utanför redaktionen såg ut hade jag inte mycket tid att sätta mig in i.

En annan kollega, sportchefen Mats Willner, berättade vid ett tillfälle att han skrivit en bok tillsammans med Thomas, som gavs ut just året då jag anställdes på tidningen, 2005. Där beskriver de två ”Kärleken till ett annorlunda barn”. Jag blev nyfiken och köpte boken som har två framsidor. På den ena finns Mats pojke Erik på den andra Thomas flicka Lisa. Den boken förändrade min bild av både Thomas och Mats.

I den här bloggen har jag redan skrivit om hur det är att vara ett annorlunda barn genom att berätta om min kompis Julia. Hennes lillasyster Lisa har berättat hur det är att vara både lillasyster och storasyster på en och samma gång. Därför kände jag ett behov av att också intervjua Thomas, som i två böcker (han har senare skrivit ytterligare en bok ”Lisas dagbok – när autismen tar över.”) på ett gripande sätt skildrat den glädje, kärlek, kreativitet, utmattning, desperation, sorg och ren och skär vanmakt, som följer i spåren av att vara pappa till en svårt autistisk flicka.

Med hjälp av mobilen lotsar mig Thomas fram till det fina ljusblå trähuset i det idylliska villaområdet Snövelstorp alldeles vid kanten av Göta Kanal på gränsen mellan Norrköping och Söderköping, där han numera bor med sin yngsta dotter Linnea. Det är januari och mycket varmare än man kan tro. Vi sätter oss med en kopp kaffe vid köksbordet och pratar. Linnea är hemma, tillfälligt sjukskriven. Den annorlunda uppväxten med en ibland våldsam, alltid krävande men älskad storasyster har påverkat henne. Och just nu bearbetar hon sorgen över att Lisa inte längre är en del av hennes vardag.

Familjen hamnade i kaos som för
en utomstående knappast går att begripa

Livet med en annorlunda flicka har inneburit stora slitningar på en familj som hamnade i ett kaos som för en utomstående knappast går att begripa. För något år sedan tvingades familjen inse att Lisa inte kunde bo hemma längre. Ja, egentligen var det rätt naturligt. Barn med svåra funktionshinder har ju också rätt till ett självständigt vuxenliv. Även om man är ett litet barn inuti är man också vuxen utanpå. Sedan två och ett halvt år bor Lisa permanent på Mo Gård, ett gruppboende strax utanför Finspång. Sedan ett år har också Thomas och hans fru Cina gått separata vägar.

Att livet med Lisa kommer att dominera den här berättelse råder det väl inte något tvivel om men jag vill ändå börja i den andra änden. Berätta om Thomas som person först. Vi börjar med omgivningarna.

Snövelstorp är ett gammalt sommarstugeområde som omärkligt blev till ett område för permanentboende. Thomas tillbringade själv sin barndoms somrar i området och han och hans fru insåg efter Lisas födelse att de inte längre kunde bo kvar i sin helt vanliga lägenhet i Eneby. Redan när hon var liten förstod de två att Lisa skulle behöva ytor. Ett rätt omfattande projekt drogs igång som två år senare innebar att familjen kunde flytta in i en villa i Snövelstorp.

Thomas pappa Christer, som är byggnadssnickare, tog initiativet sedan han hört om en ledig tomt som tidigare varit allmän mark i området.

– Vi bygger ett hus. Du är ju ändå ledig på somrarna. Jag kan visa och du gör, sa pappa som förstod att vi inte hade hur mycket pengar som helst att satsa i projektet.

Thomas inte bara byggde sitt hus. Han gjorde planritningen också.

– Min utbildning till möbelsnickare innebär ju att jag faktiskt kan göra ritningar. Även om ett hus är lite större än en sekretär så är ändå idén den samma. Förutsättningen var att rita ett hus på högst 100 kvadratmeter eftersom det på den tiden inte fanns kommunalt vatten här. Men det gällde ju att disponera huset väl med minst tre sovrum, ett vardagsrum, tvättstuga och kök. Jag är stolt över planlösningen och bygget. Pappa och jag byggde huset själva under två säsonger. Första året gällde det att få upp stomme och lägga tak. Nästa säsong var det dags för inredningen. Enda hjälpen utifrån var det som krävde fackmän för att godkännas.

Cinas familj äger en fastighet i Rimforsa dit hon gärna återvänder. Där har Thomas senare helt på egen hand byggt en sommarstuga för familjen. Han tog dit pappan före slutbesiktningen för att få ett omdöme.

– Jag var nervös. Pappa brukar inte strö beröm omkring sig precis. Han gick igenom huset och konstaterade ”Det ser bra ut”. Då vågade jag ta dit besiktningsmannen.

Thomas har växt upp i Hageby och senare Klockaretorpet tillsammans med sin fem år äldre syster och föräldrarna.

– Jag har bara bra barndomsminnen. Trivdes både i Hageby och Klockartorpet. Jag spelade fotboll och var som killar är mest. Fotbollen gick riktigt bra och jag drömde om att bli proffs. Helst i favoritlaget Liverpool. Jag spelade på vänster mittfält och var lite av en talang och fick provspela för IFK:s B-lag. Men tyvärr kraschade jag knät så illa att jag fick sluta bara 17 år gammal. Men jag övergav inte fotbollen för det. Blev domare och höll på med det ungefär 15 år.

När det var dags att utbilda sig var Thomas redan klar över vad han ville syssla med. En åtta år äldre kusin var han stora idol och han gick en möbelutbildning för att bli slöjdlärare. Därifrån kom inspirationen. Genom smarta val utbildade Thomas sig till tre yrken på tre år. Först ett år till möbelsnickare, sen ett år med inriktning på metall och sist ett år på lärarhögskolan. Med dess tre kompetenser kunde han genast börja jobba som trä- och metallslöjdlärare. Ett yrke som han älskar fortfarande även om det var ett tag sedan han praktiserade det.

– Jag har alltid varit intresserad av hantverket men det är bland människor jag vill vara, framför allt trivs jag med barn och ungdomar. Så slöjdlärare var en bra kombination.

Här har Thomas och jag en beröringspunkt. Min pappa var också slöjdlärare men han var en annan sort. Han var esteten som älskade att göra vackra saker med sin händer, både i trä, metall och väv. Barnen fick han mer stå ut med…

Thomas fick jobb på Rambodalsskolan där blev han kvar i hela 15 år och trivdes förträffligt. Han berättar att han säkert hade upp mot 1000 elever under de här åren och än idag känner han igen varenda en av dem när han stöter på dem på stan.

– Vid den här tiden fanns ju Lisa och jag hade precis skrivit boken tillsammans med Mats. Då kände att jag kommit till ett läge där jag vänt och vridit på det mesta som slöjdlärare. Boken gjorde att vi blev engagerade i princip över hela landet som föreläsare vilket tog tid men var enormt roligt och stimulerande. Samtidigt hade jag upptäckt hur roligt det vara att skriva. Jag sa upp mig och tog en distanskurs i journalistik. Jag fick sitta på NT och låna en dator för att kunna gå kursen.

Och när han ändå satt där på tidningen blev det att han anlitades för att göra diverse jobb åt först sportredaktionen och sedan även allmänna redaktionen. (där kom jag in i bilden). Och då 2006 var det fortfarande möjligt att få in en fot på en tidningsredaktion. Det ena ledde till det andra och han jobbade under några år med flera olika arbetsuppgifter. Så yppade sig möjligheten att få ett fast jobb på Extra Östergötland, NT-koncernens gratistidning, där han blev kvar i sju år.

– Min grej är väl egentligen inte hårda nyheter som dominerar i Extra Östergötland. Jag är nog bättre på mjuka reportage men det var roligare än jag hade trott med den snabba pulsen. Så småningom förstod nog chefen ändå att jag var bättre på annat, så när jag fick erbjudandet att ta hand om den nystartade komplementtidningen Mera Norrköping som byggde på rundare och mjukare reportage blev jag jättelycklig.

Thomas gjorde den tidningen helt på egen hand under två hela år. Det var högt tempo och mycket stress men han älskade det. Han hade massor av idéer också för framtiden när han kallades upp till personalchefen som oväntat berättade att företaget ville köpa ut honom.

– Redan tidigare var jag på väg bort. Jag såg en bransch vars utveckling var på väg åt ett håll som jag inte ville bli en del av. När jag kritiserade utvecklingen fick jag vet att om jag inte längre ställde upp på företagets policy så skulle jag se mig om efter ett annat jobb.

Så det passade trots alltså Thomas bra att bli utköpt även om argumentet var upprörande. Under tiden han hade lön från arbetsgivaren kunde han i lugn och ro fundera på vad han ville göra istället. Och det var barnen som lockade. Han fick ett kortare vikariat på sin gamla skola.

– Trots att jag inte undervisat på tio år kände jag direkt att här vill jag vara.

”Barn som kan uppföra sig uppför sig”

Så efter en kortare utflykt till Navestadsskolan blev det en fast tjänst ledig på Rambodalsskolan som elevassistent. Och där finns han nu i ett trygghetsteam vars uppgift är att stötta barn med särskilda behov.

– Det är främst barn som inte funkar i den vanliga skolmiljön. De är känsliga för intryck och den vanliga klassrumsmiljön blir ofta för stökig. De får därför enskild undervisning i ämnen som kräver lugn och ro och sedan är de en del av klassen på raster, under slöjd och idrott till exempel.

Thomas menar att det finns en orsak att vissa elever blir stökiga och oregerliga. De gör det inte av vilja. ”Barn som kan uppföra sig, uppför sig” menar han. Det här är barn som behöver en annan omgivning än ett klassrum med 30 elever för att få ro att lära sig.

Många undrar säker hur Thomas fixade att arbeta trots att hans privatliv var så hårt ansträngt. Man kunde tro att den tid som Lisa fanns på annat håll behövde han för att återhämta sig själv. Och det var just vad han gjorde, men på jobbet. Där kunde han koppla bort alla bekymmer, vara här och nu i en helt annan värld än den som han lämnade hemma. Eller som han själv uttryckte det i sin bok:

– När morgonmötet på jobbet känns som en befrielse. När det är som en saftig räkmacka att riva av åtta timmar på jobbet…

Ja, så kommer vi osökt in på flickan som ställde allt på ända den där dagen för snart 22 år sedan. Redan på BB fick föräldrarna det tuffa beskedet att det var något ”fel” på Lisa. Läkarna kunde dock inte precisera vad som var fel och det tog flera år innan diagnosen autism fastställdes.

– Hon var sen i alla moment när vi jämförde med barnen som föddes samtidigt som hon. Och hon var intensivare i allt hon gjorde. Hon rev ner allt i sin väg och vi måste rensa huset på allt lös. Hon kunde inte skilja vad man fick göra och inte, trots att vi försökte få henne att förstå.

Men samtidigt var Lisa den ljuvaste och gladaste lilla flicka som Thomas kunde tänka sig. Hans och Cinas kärlek till det annorlunda barnet var omedelbar. Och trots allt de tvingats genomlida är kärleken till den lilla flickan ogrumlad. Det märks i allt han berättar under vårt samtal.

– Vi kunde bara acceptera. Det är så här att ha barn. Hon är annorlunda men lika älskad. Ja ibland ännu mer. Hon skapar starka och intensiva känslor oavsett i vilket tillstånd hon är just då. Skaffar man ett barn har man ansvar hela vägen. Barn är en livsuppgift.

När Lisa var fem år fick hon ett syskon, lilla Linnea som fyller 17 år i år.

– Jag var länge tveksam att skaffa ett barn till. Oron att något skulle gå snett igen fanns där och vi hade fullt upp med Lisa. Men Cina ville och nu är jag så tacksam att det blev så. Linnea är helt fantastisk och har gett oss ett perspektiv på hur barn är, något som vi absolut behövde känna. Med henne har allt varit så lätt. Samtidigt som hon naturligtvis inte alltid haft det så lätt.

Så småningom insåg familjen att man behövde avlastning. Varannan helg bodde Lisa på ett korttidsboende från sju års ålder. Efter ett tag utvidgades tiden där till ytterligare två dygn mitt i veckan. Dessutom har Lisa förstås gått i skolan på dagarna.

Lisa lever i en kaotisk värld och det blir fort och lätt kaos kring henne. Hennes ordförråd är mycket begränsat. Hon är stark och våldsam. Från en sekund till en annan kan hon gå från att verka lugn och glad till att slå sönder allt i sin närhet. Fönsterrutor går sönder, dörrar lyfts bort och kastas. Hon slår, biter och river människor som finns hos henne.

– Det är inte ovanligt att man känner att nu orkar jag inte en minut till. Men man orkar. Man tar tag en gång till och med åren har jag blivit bra på att distrahera. Åtminstone för det mesta. En gång gav jag faktiskt upp. Jag blev helt förtvivlad. Alla krafter tog slut och jag började gråta hejdlöst. Jag gick in i mitt rum och la mig på sängen. Då kommer Lisa in till mig och lägger sig bredvid. Klappar mig på kinden och säger Pappa ledsen. Då får man ju tillbaka energin och den tillfälliga vanmakten är över.

Men helgen hemma var ingen lättvindig tillvaro då man umgicks som familjer gör mest. Ofta fick Cina och Linnea ge sig i väg till föräldrarna i Rimforsa eller till vänner, medan Thomas och Lisa blev kvar hemma.

– Lisa har inget tålamod att göra saker länge. Hela dagen måste vara inrutad och ett schema med bilder måste finnas på väggen, så att Lisa vet vad som ska ske. Helgerna tillbringade hon och jag oftast i bilen. Hon älskar att åka bil. Rutinerna måste vara de samma och vi måste köra ungefär samma sträcka. Ett rött trafikljus kan vara nog för att göra henne orolig. I snitt körde jag nog 50 mil varje helg. Det är klart att det inte var normalt men det var roligt för i bilen fick jag umgås med min älskade flicka på ett avkopplat sätt. Hon var glad och vaken. Vi spelade musik och noterade omgivningarna. Mest spelade vi pojkbandsmusik. Lisa älskar söta killar!

Att försöka beskriva det Thomas varit med om under alla år med Lisa är näst intill omöjligt för en utomstående. Men eftersom han är så bra på att beskriva själv kommer jag här att citera från hans egen dagbok som han fört under många år med Lisa:

” Vi tänker på er, ska ni veta.” Micke säger det var gång vi ses. Han syftar på livet med vår autistiska flicka. ”Jag beundrar er och förstår inte hur ni orkar”, säger han. Orden ger kraft på vägen. Det kostar så lite, men betyder så mycket.

Ibland önskar man att alla skulle får se. Inte för att tycka synd om oss, utan mest för att se. Idag var en sån dag, som jag önskade att fler skulle se.

Lisa och jag tog bilen utmed Bråviken. Vägen, som vi åkt i femton år, för att vila lite. Plötsligt blev Lisa arg, kopplade loss bältet och gav sig på mig. Hon var helt hysterisk och drog mig hårt i håret och klöste mig i ansiktet.

Jag vände bilen och fighten fortsatte. Det började bli trafikfarligt i snömodden. Men vi måste hem. En snyting till, och en till. Kilometrarna hem känns långa. Vi klarar oss.

Någon säger: Så där kan ni inte ha det. Nej, så här kan vi inte ha det. Det går en dag, och en till. Man vill inte lämna bort sitt barn,. ”Det finns internat”, säger dom. Det närmaste är 15 mil bort. Nej, man lämnar inte en handikappad flicka med en mental ålder på tre, till vilt främmande människor 15 mil bort. Man orkar en dag till. Och en till.

Och en ögonblicksbild till:

Det kom en liten tår och ögonen var blanka. Lisa visste att något var på gång. ”Ändrat”, sa hon och gungande fram och tillbaka. Familjen skulle åka på semester till utlandet. Långt bort. Lisa, 16, fick inte följa med. Hon vill inte, hon kan inte.

En tår rullade på hennes kind när hon tittade på schemat på hallväggen. Hon visste att det var något på gång, men inte vad. Men det hjälper inte. Det gör mest ont.

Det blir trots allt semester där vid Medelhavet. För en halv familj. Men ändå inte. Lisa är därhemma i skolan och på kortis. Hon fick inte komma till tals. Hon fick inte välja. Tanka snurrar. Det känns inte bra. Värmen och avkopplingen lindrar mellan varven.

Flygplanet landar lite vingligt på Skavsta flygplats i septembernatten. Längtan är obeskrivlig efter den lilla tjejen efter tio långa dagar. Lisa tog emot med sitt underbara leende och pussarna på hand.

Jag har inte sett stranden som slår det leendet…

Och en till:

Efter maten tog Lisa bort sin tallrik. Hon sköljde av disken och ställde in i diskmaskinen. Sen torkade hon av bordet och bänken och la på duken.

Ingen hade sagt åt henne att göra så. Hon gjorde det på eget initiativ. Händelsen utspelade sig på ett korttidshem. Berättelsen finns beskriven i dagboken.

Flickan i fråga är 15 år och har diagnosen autism. Flickan heter Lisa och är min dotter. Orden i dagboken värmde mer än någon förstår. Det är min dotter som är duktig. Det är lätt att känna stolthet. Som en rysning utmed ryggraden. Det är fint och stort på samma gång.

”När vi var framme fick jag bara
stänga av mina privata känslor.”

Och så en dag kom det svåraste beslutet av alla. Att inse att Lisa behövde flytta hemifrån både för sin egen skull och för familjens. Det blev en lång och smärtsam process fylld av gråt och sorg. Och det skedde mot Lisas vilja. Ett beslut föräldrarna tvingades fatta utan att höra hennes åsikt.

– Det är det jobbigaste vi har gjort. Det är som att lämna bort din bebis till vilt främmande människor utan att själv vara där. Att acceptera att hon inte skulle vara hemma längre, inte någon gång. Att vi skulle hälsa på henne, inte hon vara hos oss. Att hon skulle komma hit hem på besök var uteslutet. Det skulle skapa kaos i henne.

Dagen då flytten skulle ske fanns redan rummet en trappa upp på Mo gård inrett med alla hennes egna möbler. Thomas, Cina och Lisa packade in sig i bilen med hennes sista privata småsaker. Lisa förstod att något var på gång. Föräldrarna kunde inte dölja hur dåligt de mådde.

– Väl framme fick jag bara stänga av mina privata känslor, trycka in henne rummet med personalen, stänga dörren och springa därifrån. Vi visste att vi måste göra det och göra det nu. Det gick inte att ge efter men det var tufft, otroligt tufft.

Nu har det gått mer än två år och Lisa har anpassat sig väl till det nya boendet. Hon har blivit lugnare, går i skolan. Men hennes aggressivitet finns kvar och två personer finns alltid i beredskap även om en person räcker dagar då hon mår bra. På natten har en person sovande jour eftersom hon kan vakna och vara orolig. Skolgången sker hemma hos henne. En pedagog kommer dit och korta stunder kan hon koncentrera sig och göra olika moment för att öva upp sina färdigheter.

Thomas och Cina åker naturligtvis och hälsar på.

– Vi åker till henne oftast på söndag morgon. Då sitter bilder uppe på oss på Lisas veckoschema. Då brukar vi ha med lite godis och så dricker vi kaffe ihop i vardagsrummet. Hon blir oftast glad när vi kommer och skrattar. Det blir lite pusskalas samtidigt som tv:n visar musikvideos på pojkband. Lisa brukar tröttna på oss efter cirka 30-45 min. Då säger hon ”Mamma och pappa jobba” sedan blir det puss och hej, ses nästa söndag.

Jag vill avsluta med en annan av Thomas små funderingar från boken Lisas dagbok. Den handlar om lillflickan Linnea och hennes pappa.

”Det var bara Linnea och jag hemma. Hon är min dotter och är tio år.

Jag programmerade, kopplade sladdar, skapade struktur på elprylarna. Det där som männen gör därhemma. Linnea gjorde snögrottor utanför. Hon ropade ibland, ville att jag skulle kolla bygget.

Jag är inte van vid det där. Jag brukar ta hand om lilla Lisa. Det tar all tid, all kraft. Det är bara att glömma de manliga sysslorna.

Det tog många år att acceptera. Men jag landade till slut i att jag inte kunde vara en vanlig pappa.

Men nu idag kände jag mig som en vanlig pappa. Jag höll på med mitt, parallellt med Linnea. Det är större än du tror.

Jag vill också vara en vanlig pappa. Jag är det ibland.”