– Gamla kan dö, och vuxna kan också dö. Men inte ett barn. Så ska det inte vara.

Men ändå är det just det som Tobias Holmqvist, nybliven 50-åring, har tvingats förhålla sig till. Hans son Elis avled för drygt ett år sedan i en mycket aggressiv form av leukemi ännu inte fyllda 13 år. Elis ligger begravd på S:t Johannes kyrkogård i Norrköping och Tobias har besökt honom varje dag sedan dess.

– Men ändå är det först nu som sanningen håller på att sjunka in. Han kommer inte tillbaka. Jag kommer att tvingas sakna honom under resten av mitt liv.

Men det finns en plats där han fortsätter att känna Elis närvaro. Efter att under flera timmar ha pratat med Tobias om det ofattbara som har hänt honom så förstår jag nu bättre varför en röd Mustang ofta dyker upp i hans flöde på Facebook. Tidigare trodde jag att han bara vara ovanligt intresserad av bilar och speciellt bilar av märket Ford Mustang. Och det är han säkert. Men det finns en förklaring till.

När familjen och Elis själv visste att han snart skulle dö fick han göra upp en önskelista. Vad ville han hinna med? Ett av önskemålen var att få åka en Mustang Shelby Cobra, en sportbil tidigare tillverkad av Ford och som kan sägas vara en vidareutveckling av Mustangen. En läkare på Vrinnevisjukhuset hade en kontakt som ägde en Shelby Cobra och Elis fick göra sin drömtur. För både Tobias och Elis var det en sann fartupplevelse.

– När Elis närmade sig slutet och var mycket dålig sa han till mig: Pappa du måste köpa dig en Mustang. Där kommer jag alltid att åka med dig.

Och Tobias köpte en Mustang av årgång 2007 med samma ränder på motorhuven som Shelby Cobran hade. När han nu berättar historien bär inte rösten men han tvingar sig att fortsätta:

– Varje gång jag åker ut med min Mustang sitter han däruppe och tittar ner på mig. Jag har en bild på honom väl synlig i bilen. När Elis, som krävde att bli kremerad, skulle gravsättas åkte han Mustangen till kyrkogården, berättar Tobias och ler.

Nu är det en söndagseftermiddag i slutet på april 2018 och jag träffar Tobias för en intervju i hans lägenhet på Söder i Norrköping. Vi känner egentligen inte varandra så jätteväl. Tobias jobbade som webbredaktör på NT när jag kom dit som nyhetschef i september 2005.

Jag visste i stort sett bara att hans fru Cilla också jobbade på företaget, att de hade en dotter, Jonna, som var 15 år och en liten parvel på ett och ett halvt år, som hette Elis. Dessutom föddes minstingen Disa under den hösten. Men redan året efter, innan jag hunnit bli hemtam bland alla nya arbetskamrater, slutade Tobias och började arbeta på fackförbundstidningen Kommunalarbetaren. Han bodde kvar i Norrköping och pendlade varje dag till Stockholm.

Men han försvann inte riktigt från min horisont. Under hans år i Stockholm såg vi kanske mer av varandra än när vi jobbade tillsammans. Många tidiga morgnar mötte jag Tobias på gång- och cykelvägen som går förbi NT. I regn och snöglopp, motvind och solsken kom han i en väldig fart på sin cykel på väg mot stationen, medan jag gick där i sakta mak för att starta min dag på jobbet. Vi hann säga hej.

– Som bäst klarade jag de fyra kilometrarna mellan huset i Smedby och stationen på tolv minuter. Så visst gick det undan.

Att vi blev Facebook-vänner föll sig därför rätt naturligt. Eftersom jag också är ”cancerförälder” förfärades jag över Tobias uppdatering, när han berättade att Elis fått cancer bara elva år gammal i början på 2016. Min Ellen var tio när jag fick samma besked och det var därför inte svårt att föreställa sig vad Tobias gick igenom.

Men snart insåg jag att verkligheten för Tobias skulle bli så mycket tuffare än för mig. Elis leukemi var mycket aggressiv och läkarvetenskapen tvingades flera gånger ge upp de behandlingar man satte in och som man hoppades skulle hjälpa honom. Och så i slutet av oktober 2016 måste man konstatera att det inte fanns mer att göra. Elis skulle dö, man visste bara inte när.

Men först jag vill berätta om den friska Elis. Att bara beskriva honom som ett offer för en svår sjukdom känns inte rätt mot en pigg och aktiv pojke som hade många roliga intressen innan han tvingades ge upp dem. Och det kommer ni att märka: det gjorde han inte förrän sjukdomsförloppet tvingade honom.

– Han var riktigt ”pojkig”. Älskade Star Wars, Indiana Jones, TV-spel med mycket pangpang. Hans intressen avspeglade sig verkligen i den där önskelistan han gjorde upp i slutet. I skolan var han pratig men gjorde också en hel del hyss. Vi blev faktiskt kallade till rektorn två gånger när han gick i mellanstadiet. Han gillade att lyssna på musik och han tyckte om att läsa. Men under sjukdomstiden slutade han helt med det och jag också. Vi kunde inte koncentrera oss tillräckligt.

Tobias konstaterar också att Elis hade humor som under sjukdomstiden kunde bli galghumor.

– Vi andra kände ibland att den kanske var lite väl brutal. Men det var nog hans sätt att bearbeta döden. Den verkliga döden vill han däremot inte prata om. Det gjorde han inte någon gång även när han visste att han skulle dö.

Läkarna konstaterade tidigt att det inte var någon idé att försöka försköna verkligheten för honom trots att han var så ung. De menade att han uppfattade och var medveten om allt som sas varför de heller aldrig hade samtal om sjukdomsförloppet utan att han var med.

Elis var inte intresserad av sporter i vanlig bemärkelse. Däremot var han mycket aktiv i Norrköpings ungdomscirkus och deltog i alla aktiviter som anordnades där. Hela familjen var involverad i verksamheten.

– Han var en otroligt skicklig jonglör och när han blev sjuk hade han precis börjat lära sig akrobatik.

Det var akrobatträningen som gjorde att de inte först reagerade på de blåmärken som Elis kom hem med vid juletid 2015. Samtidigt fick han en febertopp. Troligen var det sjukdomens första skov. Först kring sportlovet började de oroa sig ordentligt. Elis kände sig risig och hade fått många blåmärken på benen. Han klagade att han inte längre orkade med cirkusträningen. Så Cilla tog honom till vårdcentralen.

– Där blev det bråttom direkt. Hans värden var urusla. Hade i princip inga fungerande vita blodkroppar alls. Jag hann bara bli inringd och så bar det av till BOND (barnonkologiska kliniken) i Linköping, säger Tobias.

Elis var ovanligt illa däran. Han hade drabbats av en mycket aggressiv variant och man behövde komma igång med behandlingen genast. Han och familjen blev inlagda direkt eftersom han behövde blodtransfusioner och kortison. Elis tvingades sedan att tillbringa nästan all tid på sjukhus eftersom han i princip smittade den egna kroppen med farliga infektioner som krävde antibiotika samtidigt som cellgifter enligt en speciell kombination sattes in.

– Vi turades om att vara med honom utom på helgerna. Då var vi tillsammans och hans lillasyster Disa kunde också vara med. Vi skrev dagbok både för framtiden men också för att vidareförmedla vad som hänt under veckan när den andre inte var där.

I april konstaterades att behandlingen inte fungerade. Man fick inte ner mängden skadade vita blodkroppar.

”Vi kan inte ge upp, sa han.”

Elis hade samma läkare som min dotter. Mikael Behrendtz, en person som i princip träffar alla cancersjuka barn i Kalmar, Jönköpings och Östergötlands län. Han tvingades ge ett besked som måste göra lika ont varje gång: ”Tyvärr det finns inget mer att göra”.

– Det var naturligtvis chockartat men samtidigt som det känns brutalt måste man ju vara ärlig både mot sig själv och barnet. Det vore fel att bli invaggad i en falsk trygghet. Men efter en stund kom han in i rummet igen. ”Vi kan inte ge upp” sa han och tog kontakt med experterna på leukemins olika behandlingar.

Dagen efter återkom expertläkaren. Han hade hittat en alldeles ny kinesisk studie som handlade om samma leukemi och samma cellgifter men att de skulle ges i en annan kombination.

– Vi fick veta att detta var den stora kanonen som kunde ta livet av honom, men samtidigt var ju alternativet inte bättre. Det fanns inget val.

Och Elis blev dålig, otroligt dålig. Han blev smal, kunde inte äta, fick inte behålla vare sig flytande eller fast föda.

– Det var fruktansvärt och han sa själv ”Nu vill jag dö pappa.”

Men än var hoppet inte ute. Ända sedan Elis blev sjuk arbetade också sjukhuset med att hitta en lämplig donator för en stamcellstransplantation och nu hade en donator hittats och man insåg att transplantationen måste göras snabbt eftersom de friska vita blodkropparna var på en acceptabel nivå.

– Den skedde på Huddinge sjukhus den sjunde juli. Naturligtvis var han risig efteråt men personalen menade att han repade sig ovanligt snabbt. De trodde det berodde på att han hade haft en bra grundkondition efter akrobatträningen även om den nu var ett minne blott.

Tobias visar en bild på en ”rymdvarelse” som åker omkring på hoverboard i sjukhusets oändliga korridorer. Munskydd, glasögon och kläder som täcker hela kroppen. Infektionsrisken var enormt stor men att få röra på sig var viktigare. Så fort han kunde försökte han göra vanliga saker som barn gör. Bland annat älskade han och Tobias att sätta ihop avancerade Legobyggen tillsammans.

– Fast han blev ju egentligen väldigt vuxen under det där året med sjukdomen.

Att tillbringa så mycket tid på ett sjukhus gjorde att tillvaron gick i stå för fler än Elis. En massa hänsyn som man skulle vilja ta går inte att genomföra. Syskonen får finna sig att bli satta på undantag.

– Jonna var ju så mycket större och hade redan sitt eget liv i Stockholm men det innebar inte att hon inte oroade sig och ville träffa sin lillebror så mycket som möjligt. Och Disa hade ju sin skola och kunde mest bara vara med sin bror under helgerna. Cilla och jag turades om och när vi var hemma jobbade vi. Vardagen är viktig att behålla. Man måste komma ur sjukhusbubblan ibland. Och jag har en fantastisk chef på SVT i Norrköping som följsamt har låtit mig jobba när jag kunnat och aldrig krävt något av mig som jag inte klarat också efter det att Elis dog.

När den akuta infektionsrisken var över fick Elis sin första permission i september. Han kunde besöka sin skola och träffa sina kamrater. Tobias hade för övrigt besökt klassen tidigare och berättat för dem om sjukdomen som drabbat deras klasskamrat. Ett litet hopp fanns nu att det skulle ha vänt.

Men så ringde man från Huddinge en dag i slutet av oktober och talade om att värdena inte motsvarade förväntningarna och familjen hänvisades till BOND i Linköping där det än en gång blev Mikael Behrendtz uppgift att ge beskedet att inget mer fanns att göra. Och den här gången var det definitivt.

”Jag såg hur hoppet bokstavligen
slocknade i Elis ögon.”

– Det var ett enormt tungt ögonblick. Jag såg hur hoppet bokstavligen slocknade i Elis ögon.

Elis bestämde själv att han efter det inte ville skrivas in och vårdas på sjukhus mer bortsett från de blodtransfusioner och annan medicinering som var nödvändiga.

– Han hatade allt vad sjukhus hette. Han ville dö i hemmiljö. Ett aktivt val han gjorde själv. Vi fick hjälp av barnklinikens LAH-team på Vrinnevi så han kunde vara hemma.

I samband med att Elis fick det slutliga beskedet besökte han sin klass i skolan.

– Det var en fin stund där han träffade kompisarna för sista gången. Skolan fixade också att vi fick komma och hämta mat när hans favoriter serverades, berättar Tobias.

Och det var nu den ”pojkiga” önskelistan skulle verkställas. Tobias visar mig filmer på Elis när han tillsammans med riktiga militärer får skjuta med flera olika rätt avancerade vapen och med riktiga skott mot ett mål. Den glädje som sprider sig i hans ansikte är obetalbar. Att få flyga med i en av försvarets Black Hawk-helikoptrar är få civila förunnat. Men det fick Elis och familjen göra. Den gjordes i början av december och gick under namnet ”Operation Peter Pan” hos Helikopterflottiljen i Linköping och blev möjlig tack vare veteranstödsföreningen VRR – Veteran Rapid Reaction.

Då hade han redan hunnit flyga helikopter en gång, men en ”vanlig” som tog honom på en sightseeingtur över Stockholm. Det var en del av den överraskning som organsiationen ”Min stora dag” gav Elis och familjen. Då blev det också övernattning på hotell och ett besök på Hard Rock Café.

– Han ville också resa till Rom men det gick ju inte. Och så ville han ha en drönare. Jag beställde en speciell men tyvärr fick han aldrig använda den eftersom vädret var för dåligt i februari då den anlände. Men han fick känna och fingra på den.

Ingen kunde säga hur fort det skulle gå men alla hoppades att han skulle leva över jul och nyår. Läkare och sjuksköterskor blev förvånade över hans livsvilja när han faktiskt levde i hela fyra månader efter beskedet och dog först den första mars 2017.

– Jag kunde se att gnistan kom tillbaka i ögonen när han hade överlevt julen.

In i det sista var han så aktiv han kunde vara. En del av önskelistan genomfördes på det nya året. Och när han var för trött spelade han TV-spel i den rosa soffa som blev hans huvudsakliga hemvist. Han åkte dessutom skridskor bara en kort tid innan han dog. Till slut var det en lunginflammation som ändade hans liv.

Att börja den här intervjun med Tobias förhållande till och berättelse om Elis har känts helt naturligt men mina Facebook-intervjuer handlar ju egentligen om den jag intervjuar. Så nu gör jag ett litet hopp bakåt i tiden så ni lär känna Elis pappa lite bättre.

Tobias är född i Norrköping 1968 och uppvuxen i Lindö, Norrköpings mest etablerade övre medelklassområde skulle jag vilja påstå. Hans mamma Bibbi har varit lågstadielärare och hans pappa Lennart tandtekniker. Numera är de pensionärer även om lärarbristen gjorde att Bibbi även efter pensioneringen fick hoppa in rätt ofta. Bibbi, som dessutom jobbade en del som modell i sin ungdom och började med att utbilda sig till silversmed, var bara 20 år när hon fick Tobias. Nästa barn, Emma, kom först när Tobias var sex år och sedan dröjde det ytterligare sex år till lillebror John kom. Det innebär förstås att Tobias haft ett något annorlunda förhållande till sina småsyskon än om de varit närmare i ålder.

På Lindöskolan var han kompis med en blivande finansminister Anders Borg för övrigt, men det var naturligtvis ingen av dem som tänkte på sånt då. De umgicks flitigt i samma gäng fram till gymnasiet då de valde olika linjer och nya kamratkretsar uppstod.

Föräldrarna komplicerade livet en del för Tobias när han fortfarande gick på högstadiet. De flyttade till Vikbolandet och Tobias ville för sitt liv inte byta skola sista året före gymnasiet. Med hjälp av mamma läraren lyckades han fixa att få gå kvar på Djäkneparkskolan, vilket borde varit omöjligt. På den tiden fick grundskoleeleverna inte välja själva var de skulle gå. Närmaste skola gällde. Och hur det gick till har Tobias valt att inte forska i.

– Jag bodde mycket hos min mormor Disa då eftersom det var jobbigt att åka till Östra Husby varje kväll och det innebar naturligtvis att jag fick en viss frihet. På den här tiden hade jag också träffat Cilla och ville gärna vara kvar i stan.

Tobias valde sen Hagagymnasiets samhällslinje och i trean köpte föräldrarna en lägenhet till honom så han kunde känna sig fri att vara kvar i stan.

En stökig tid i Tobias liv tog vid med för mycket uteliv och ett riskbeteende som kunde gått illa konstaterar han själv nu lite drygt 30 år efteråt.

– Jag och min bästa kompis Henka jobbade på caféer och krogar under hela gymnasietiden och direkt efter. Bland annat jobbade vi på en nattklubb som hade öppet till tre på torsdagsnätterna och sedan skulle jag upp till skolan nästa morgon. Första lektionen var filosofi. Jag erkänner villigt att jag inte minns mycket från de lektioner. Sen var det full rulle hela helgen. Jag var inget bra föredöme under den tiden kan jag väl konstatera idag.

Det utsvävande kroglivet fortsatte efter gymnasiet när han kunde jobba heltid. Men festandet fick ett avbrott. Till skillnad från många andra hade Tobias inget emot att göra lumpen. 20 år gammal ryckte han in och placerades vid flottan i Karlskrona där han gick en sex månader lång utbildning.

– Men jag tillhörde basförsvarsskolan och var grönklädd. Inte blåklädd som flottisterna. Vi fick en mer grundläggande utbildning och lärde oss bland annat att marschera vilket kvalificerade oss till att gå högvakten. Det kunde inte de blåklädda, konstaterat han lite ironiskt.

Men Tobias är mest glad över att han fick möjlighet att få en utbildning till hundförare under lumpen. En gedigen utbildning vid det som då kallades Statens hundskola i Sollefteå. Det i sin tur innebar att hans sista sex månader som menig tillbringades på den superhemliga försvarsanläggningen Muskö i Stockholms skärgård som hundförare. Detta var på den tiden då larmen duggade tätt om främmande ubåtar i svenska farvatten. Krisberedskapen var stor. Vid ett tillfälle blev det riktigt obehagligt.

”Det var ren tur att vi ine sköt varandra
för stämningen var uppjagad.”

– Vi fick ett stort elavbrott och måste säkra den underjordiska anläggningen. Vi visste ju inte om det var ett fientligt angrepp, sabotörer eller bara ett vanligt elfel. Då var man inte så karsk, trots att hunden var med, när man famlade omkring i ett beckmörker som fullständigt åt upp skenet från ficklampan. Vi bar alla skarpladdade vapen. Det var ren tur att vi inte sköt varandra för stämningen blev uppjagad. Och elavbrottet varade länge. Jag var vaken i 56 timmar och hallucinerade i slutet!

Men lumpen tog slut och han hade då träffat Cilla igen som kommit hem från ett år på en israelisk kibbutz. En helt oplanerad graviditet innebar att de måste bestämma sig för om de ville vara tillsammans eller inte och därmed behålla barnet eller göra abort. De valde att flytta ihop. Senare samma år 1989 föddes Jonna.

– Jag slutade jobba på krogen och började jobba nattskift på Ericssons som processtekniker och slutade med avgångsvederlag först 1997, när nerdragningarna började inför nedläggningen. Jag ville plugga igen.

– Jag fick kämpa en del för att få avgångsvederlaget eftersom jag inte hade den profil som de ville bli av med. Men dagen innan det stora varslet kom kallades jag in till chefen och fick mitt avgångsvederlag. Stort tack till den chefen! Dagen efter hade jag blivit utan pengar och hänvisad till Arbetsförmedligen…

Campus Norrköping hade precis öppnat och Tobias började på en linje som heter KSM, Kultur, Samhälle, Media.

Men en del av utelivet höll Tobias fast vid under de här åren. Han sjöng och spelade i ett band som uppträdde runt om i stan.

Cilla och Tobias gifte sig 1992 men äktenskapet höll inte. De flyttade isär 1998. Skilsmässan blev dock inte långvarig. Redan under 2000 blev de en familj igen. Jonna var då elva år.

– Innan vi skildes hade vi försökt att bli med barn igen men misslyckats och började därför en IVF-utredning som vi sen återupptog när vi blev ihop igen. Så blev Elis till och han föddes i juli 2004. Och strax efter blev Cilla gravid igen på naturlig väg och Disa föddes i december 2005.

Då hade de båda jobb på NT, Tobias som webbredaktör på tidningen och Cilla på företagets produktionsbolag, Tekomedia.

De två bestämde sig att det var dags att gifta sig än en gång sedan nu familjen utökats med två småttingar. I oktober 2006 åkte de två till Paris, gifte sig på svenska ambassaden och åt bröllopslunch i Eiffeltornet.

–Det var väldigt romantiskt alltihopa.

Samma år övergav Tobias NT och började jobba på tidningen Kommunalarbetaren och han tycker att långpendlingen fungerade bra ett tag men att den slet rätt ordentligt på Cilla.

– Hon fick ju både hämta och lämna på dagis och alltid ta första vabben så i längden gick det inte. När jag fick möjlighet att bli webbredaktör på SVT i Norrköping slog jag till. Det var 2011.

Och här är Tobias kvar. Även om jobbet har förändrats en hel del då SVT måste spara precis som alla andra mediehus.

– En omorganisation innebar att vi alla blivit videoreportrar med ansvar också för webben, men det är bara kul eftersom det innebär att jag inte bara sitter framför en dator hela dagarna utan kommer ut i verkligheten och träffar människor. Jag trivs jättebra och har fått ett enormt stöd av både chefen och arbetskamraterna under Elis sjukdomstid. Så just nu känner jag inget behov av att göra något nytt. Det är tryggt att ha en arbetsplats att luta sig mot när allt annat rasat omkring mig.

 

Och tillvaron har gungat till ordentligt under Tobias fötter. Det är först nu han försöker få grepp om en helt ny tillvaro där han ensam måste fundera ut vem han är eller vill vara i fortsättningen.

Under det dramatiska året när Elis var sjuk gick nämligen också äktenskapet i kras. Att hantera det samtidigt med allt annat blev för mycket och Tobias förlorade nästan fotfästet.

– Jag kände att jag ville koncentrera mig på Elis men kunde inte det eftersom skilsmässan innebar att vi samtidigt tvingas ta beslut om husförsäljning och att hitta två nya lägenhet. Det blev oerhört tungt.

Och till råga på allt blev de nya husägarna inte nöjda med köpet för att de menar att det fanns fel i huset som de inte blivit ordentligt informerade om. Tobias och Cilla har därför blivit stämda. Tingsrättsförhandlingarna är avklarade med de nya ägarna är inte nöjda med utslaget varför ärendet nu ligger för avgörande hos hovrätten.

Mycket att hantera när sorgen över ett förlorat barn är det enda som upptar ens tankar.

– För att reda ut allt har jag gått i terapi sedan Elis blev sjuk och det fortsätter jag med. Och det var terapeuten som talade om för mig att det var tillåtet att bryta ihop. Förra sommaren tog jag bilen och åkte till de platser där Elis vårdats under sjukdomstiden i Linköping och Huddinge. Då kom allt över mig igen.

Samtidigt finns Disa, tolv år, som fortfarande behöver sin pappa. Hon bor hos honom varannan vecka och då finns en vanlig vardag att ta itu med. Det är under de ensamma veckorna som tankarna kommer.

– Jag har fått ett förändrat förhållningssätt till livet. Jag måste bestämma vilka delar av mitt gamla liv som är värda att fortsätta med och vilka jag vill överge. Jag vet ju inte längre vem jag är.

En del i det arbetet har varit att besöka och prata med alla gamla vänner. Ett barns död och en skilsmässa gör att de gamla vännerna nu kan ha svårt att hitta sina egna roller i det liv som har blivit eller ska bli Tobias. Och var det slutar vet han inte än.

En sak vill han fortsätta med. Det är ett fritidsintresse som vi inte pratat om alls hittills. Tobias spelar nämligen curling. I division 1 södra. Under Elis sjukdomstid blev det inget spel men nu vill han fortsätta.

– Jag har hållit på med det i 15 år. Trummisen i bandet som jag spelade i tidigare lockade dit mig och min gamla ”krogvän” Henka finns också med.

Curling är ju inte världens vanligast eller mest uppseendeväckande sport. Och svår, tänker jag.

– I början är det svårt att lära sig spelet och det krävs att man kommer över första tröskeln. Men sedan är det väldigt roligt. Man får ett muskelminne, som innebär att man vet hur man ska lägga stenarna för att de ska göra det man vill. Även om man gör långa upphåll sitter det där.

Nu kommer han att få vänta ett tag eftersom curlingen är en vintersport. Tobias förklarar varför detta är en av de saker han inte vill släppa när han nu försöker hitta ett nytt förhållningssätt till det som ska bli hans nya liv; livet efter skilsmässan och livet efter Elis.

– Det är en bra lagsport som passar mig. Det är en konditionssport eftersom det krävs ork och uthållighet för att behålla skärpan genom hela matchen. Så jag måste träna och hålla mig i trim. Och det är ett taktiskt spel där lagkamraterna måste lita helhjärtat på varandra för att det ska fungera. Och att få tillbaka tilliten behöver jag.