När Julia fyllde 18 år sa hennes kompis Anders till henne:

• Nu får nu köpa folköl på macken, Julia!
• Nähä, jag VILL inte. Sluta, sa Julia och tittade undrande på Anders.

Men sen insåg hon att han skojade och då fick hon den där spjuveraktiga blicken som hon alltid får när han har skämtat med henne.

Anders är bra på att skoja med Julia. En dag bjöd han på överraskningsfest. Föga kunde Julia ana att det skulle bli julbord mitt i september! Men ingen kan visa sin glädje som hon.

•  Oh, Anders jag tycker så mycket om dig, säger hon och hoppar omkring överlycklig.

Julia är en mycket ovanlig 19-åring. Jag vet ingen som ger andra så mycket energi som hon. Hon uppskattar allt man gör och blir aldrig besviken hur mycket hon än har längtat och skapat förväntningar på det som ska hända.

Hon har ingen specifik diagnos. Hon har ett psykiskt funktionshinder men riktigt var hon hör hemma är svårt att avgöra. Och spelar det egentligen någon roll?

”Hon släpper gärna in andra människor
i sin bubbla, men hon har svårt
att själv gå utanför bubblan.”

Så här kan hon bäst beskrivas: Hon är otroligt social på sina egna villkor. Hon släpper gärna in andra människor i sin bubbla, men hon har svårt att själv gå utanför bubblan och intressera sig för sånt som omgivningen är intresserad av just då.

Hon är en fena på att skriva på sin mobil eller sin dator men engelska är inte lika lätt att lära. Hon älskar musik och att dansa men hålla reda på siffror är inte det lättaste. Hon älskar att måla men det ska helst vara samma motiv och samma färger om och om och om igen.

Min dotter Ellen, 34 år,  är bästa kompis med Julia, det är så jag har lärt känna henne. De två träffades en dag på Ellens arbetsplats, Söderköpings golfklubb, för Julia spelar nämligen golf. Det ska jag berätta om senare.

Något i personkemin mellan de två fungerade på en gång och sedan dess är de bästa vänner som hörs och ses många gånger varje vecka. Ibland kan det bli för intensivt. Det finns dagar då Julia ringt och sms:at till Ellen oräkneligt antal gånger. Ibland måste Julias mamma Lina ingripa och få ett tillfälligt stopp på bombardemanget. Då förbjuds Julia att ringa till Ellen.

Men snart är det Ellen som saknar Julia så mycket att hon ringer och så tas umgänget upp igen på samma nivå. I Julias värld finns inga spärrar. Det är Ellen som måste säga nej.

”Du kan vara hur trött som helst
men efter tio minuter med Julia
har allt runnit av dig.”

Men både Ellens man Anders (ja, det är han som skojar med henne på det alldeles speciella vilda sätt som Julia älskar. ) och jag hänger gärna med. Du kan vara hur trött som helst men efter tio minuter med Julia har allt runnit av dig. Istället får du en sådan energikick att du lever på den flera dagar efteråt. Hennes entusiasm, glädje och speciella humor smittar omedelbart.

Julia bor med pappa Stefan, mamma Lina och lillasyster Lisa i Söderköping. Att ständigt leva med en annorlunda flicka ställer förstås helt andra krav och ger andra bekymmer än att umgås med henne när man själv vill. Att vara tonårig lillasyster till en annorlunda flicka är inte heller alltid så lätt. Lisa har skrivit en uppsats i skolan som på ett rörande sätt berättar hur det är. Den finns i slutet av berättelsen här nedan.

Men släkten kring Julia har aldrig tänkt tanken att hon inte ska vara med på allt som resten av familjen gör. Spelar mor och far golf då kan Julia lära sig. Går mamma på Friskis&Svettis kan Julia gå på Friskis&Svettis.

Julia är en fena på golf. En av de bästa i Sverige bland ungdomar med funktionshinder, uttagen i det svenska lag som förra året fick åka till den världsomfattande tävlingen för psykiskt funktionshindrade, Special Olympic World Summer Games i Los Angeles. Tyvärr fick hon ställa in i sista minuten då hon insjuknade i struma och läkarna inte tyckte att familjen skulle ta risken att hon blev svårt sjuk där.

Golf passar Julias funktionshinder som hand i handske. Pappa Stefan är hennes ständige caddie och han har lärt henne hur man spelar med de olika klubborna från olika avstånd. Sedan gör hon likadant varenda gång! Hon låter sig inte distraheras. Med den bollbegåvning hon äger i grunden blir hon en så skicklig golfspelare att omvärlden häpnar. Och dessutom är Julia nöjd med alla slag oavsett om de är bra eller inte. ”Visst är jag duktig?” säger hon ofta. Detta ger henne helt gratis de nerver av stål som så många golfare saknar.

Häromåret höll hon tillsammans med sin morbror Fredrik på att ta hem hela den stora golftävlingen NT-golfen på Söderköpings golfklubb. En tävling som lockar hundratals deltagare. Man spelar i par men bådas insats är lika viktig. Till slut blev de tvåa till Julias lättnad. Första pris var nämligen en resa till Dubai och den ville hon för sitt liv inte ha. Det abstrakta skrämmer Julia. När jag pratade med henne direkt efteråt berättade hon glädjestrålande att hon istället vunnit en jättefin väska. Hon vann säkert mer men det var den gåvan hon berättade om för mig.

Sån är Julia. Hon behöver veta vad hon har att se fram emot. Tid, plats och vilka som ska vara med. Och helst också vad man ska äta. Ett exempel som belyser hur hon fungerar: Klockan elva den fjärde oktober förra året skulle vi gå och lyssna på Mora Träsk. Hon förberedde sig genom att spela deras musik om och om och om igen. Hon lärde sig deras rörelser. Hon pratade hål i huvudet (som vi brukar säga) på oss andra om hur kul det skulle bli. Och hon tyckte det var precis så roligt. Höga förväntningar blir som sagt aldrig krossade i Julias värld.

Att hon bara någon vecka efteråt skulle åka på semester med hela stora familjen (mormor Inger fyllde 70) till Dubai pratade hon inte särskilt mycket om. Alla visste att hon skulle älska det när hon väl var där, men fram till dess var det bara något okänt utan konkreta fakta om vad som väntade.   

Förväntningarna är lika stora oavsett hur vardaglig händelsen kan verka för hennes omgivning. Ofta regisserar hon det som ska ske alldeles på egen hand. Hon börjar alltid med ett Facebook-meddelande. Det senaste exemplet låter så här och kom direkt efter att vi just träffats, först ätit tillsammans och sedan åkt ut till min stuga i Djupdalen:

”Kan vi träffas snart igen och fika i djupdalen då och dansa då kan vi ta nån onsdag igen då.”

Det är OK att inte svara, men svarar man och säger ”Ja snart kan vi göra det” så kräver hon konkreta besked. När var och vad äter vi? Hon accepterar inga luddiga svar.

Ellen är ingen betald vuxenkompis till Julia, de är vänner på riktigt. När Ellen, som är 15 år äldre än Julia, kom in i bilden erbjöd mamma Lina Ellen att bli en sådan till Julia. Hennes funktionshinder gör att hon har rätt till stöd.

• Kommer aldrig på frågan, sa Ellen. Jag vill kunna umgås med Julia när jag själv vill och inte för att jag har betalt för det.

Och så fick det blir. Familjen är inte så van vi att Julia har en alldeles egen kompis som hon umgås med säkert minst en gång i veckan och prata i telefon med varje dag. Lina hade svårt att tro att det var sant i början på vår vänskap. Hon vände sig ofta till oss när vi träffades för att hämta Julia:

• Men vart kom ni ifrån? sa hon med förundran och tacksamhet i rösten.

Nu har hon vant sig och vet att vänskapen som hållit i över fem år är på riktigt. De betalda vuxenkompisarna kommer och går men Ellen finns där jämt.

För Ellen är detta inte konstigt.

• Jag är jätteberoende av Julia. Vi gör så mycket roligt tillsammans som jag aldrig skulle ha kommit på att göra själv. Och den glädje som Julia utstrålar när vi är tillsammans ger mig så mycket tillbaka att jag aldrig vill vara utan den. Skulle jag inte få egna barn kommer jag alltid att ha Julia. Hon kommer att fortsätta att vara barn – men det klokaste och roligaste barn jag känner.

  

När Ellen och Anders gifte sig förra sommaren fanns det bara en tänkbar brudtärna: Julia. Hur stort det blev i Julias värld går kanske att föreställa sig, men för Ellen fanns det ingen annan för uppgiften. Bilden när de tre hand i hand kommer vandrande nerför grusvägen mot badplatsen i Djupdalen kommer alltid att finnas på min och alla andras näthinna. Ren glädje och kärlek kan inte uttrycks bättre än så.

 

 

En dag i veckan är hon på besök i farmor Sigrids konstnärsateljé. De två målar sida vid sida. Sigrids försök att få Julia att måla något annat än samma motiv har misslyckats. Men frukterna hon målar är otroligt färgrika och fina. Och ibland smyger sig en liten regnbåge in bland frukterna. För något år sedan ställde hon ut sina alster på Stinsen i Söderköping. Massor med folk kom och beundrade hennes tavlor och många köpte dem. Jag är stolt ägare av en tavla som Julia målat. Den hänger belyst på hedersplats över den röda soffan i gästrummet. Hon har godkänt platsen.

”Men det finns vuxna
som gör Julia ledsen, mycket ledsen.”

Julia har svårt att umgås med barn och ungdomar. Hon trivs bättre med vuxna. Och hon har massor av vuxna vänner som hon älskar. Och som älskar henne.

Men det finns också vuxna som gör Julia ledsen, mycket ledsen. Skoltiden på Ramunderskolan i Söderköping gick alldeles utmärkt. De vuxna omkring henne förstod vad hon hade för behov. Men så blev hon äldre och måste börja på en gymnasieskola inne i Norrköping.

Lina och Stefan valde Hagagymnasiets särskoledel eftersom den innehöll många av de ämnen om Julia gillar; musik och dans bland annat. Men besöket där varade bara en termin och blev en katastrof för den annars så glada Julia. De vuxna försvann så fort lektionerna var slut. En helt ny situation för Julia som stod hjälplöst ensam i ett myller av barn och ungdomar hon inte kände. Det slutade ofta med att hon satt utanför kuratorns dörr och storgrät under rasterna utan att bli insläppt. Vuxenvärlden tyckte att Julia måste lära sig att det är så här det är att gå på gymnasiet. Det fanns ingen beredskap att ta hand om ett barn med otroliga gåvor men med stort behov av vuxna att ty sig till.

Psykologer utifrån kopplades in för att få personalen att förstå hur en flicka av Julias kaliber fungerar men personalen tog inte till sig de nya kunskaperna. På vårterminen började Julia istället på Lennings, en mindre skola med mycket personal och få barn som har lite svårare psykiska funktionshinder. Där trivs hon bra och går nu fjärde året i gymnasiet.

Eftermiddagarna tillbringar hon oftast på Sofies gård tillsammans med andra barn. Här finns massor av djur; hästar, getter, får kaniner och katter och Julia stortrivs.

Julia är troligen den flitigaste Friskis&Svettis-deltagaren som finns i Söderköping. Tre gånger i veckan går hon dit. Missar sällan ett pass. När hon fyllde år förra året fick vi ha kalaset dagen före själva födelsedagen eftersom det var Friskis&Svettis på kvällen den riktiga dagen.

Hon älskar några av sina Friskis-ledare och vill gärna umgås med dem också utanför gympasalen. Så med jämna mellanrum träffar hon dem tillsammans med Ellen för en fika eller en måltid bestående av favoritmaten framför alla andra: TACOS!!! Fast hon gillar också att gå till ”Kinan” för att äta kinamat. I hennes fall har det fram till på senare tid bestått av liten fläskfilé med pommes och bearnaisesås. Men nu har hon upptäckt att det finns annat, så kyckling med curry och ris funkar också.

Som jag antytt redan tidigare är inte allt bara en dans på rosor för Julia. En incident för några år sedan fick verkligen fick mitt hjärta att blöda. Ellen har gympat med henne flera gånger och jag som är något latare har varit med henne och suttit på åskådarplats. Det har varit en glädje att titta på Julia under ett friskispass. Hur hon följer med i rörelserna och musiken. Hon tycker inte om höga ljud och har därför alltid hörskydd på sig. Hon står gärna längst fram intill ledarna. Och hela tiden med ett stort leende på läpparna. Hon orkar hur mycket som helst och man ser lång väg hur hon bara älskar de här tillfällena.

Men så dök det upp antydningar från deltagare till mamma Lina om att Julia störde under passen. Kunde man tänka sig att hon kunde ställa sig längst bak istället?

Lina blev naturligtvis enormt ledsen men också arg. Det värsta var att ingenting kunde vara mer fel. Julia är inte alls dominerande och störande. Vår teori är istället att det finns människor som fortfarande blir rädda och inte riktigt vet hur de ska vara, när en flicka som Julia närmar sig.

Julia gick dit till nästa pass men det var inte samma Julia. Det var en sorg att se. Hon stod längst bak och försökte synas så lite som möjligt. Blev osäker och stel och tittade sig hela tiden omkring för att inte störa. Glädjen försvann.

Men när Friskis-ledarna fick klart för sig vad som hänt reagerade de genast och tog Julias parti. Sedan dess har det varit tyst. Deltagarna uppskattar förbehållslöst den unika glädje som Julia sprider kring sig var hon än rör sig.

Att intervjua Julia på vanligt sätt låter sig inte göras. Därtill har hon alldeles för många tankar om det som just inträffat, oavsett vad det är. Istället får man passa på när hon har lite tid över mellan alla iakttagelser eller fånga upp det hon säger i farten.

Häromdagen i bilen efter att vi haft kul tillsammans med mycket dans, säger hon plötsligt spontant.

• Man ska ha roligt i livet, ska man.

Ett sådant påstående är ju svårt att säga emot. En stund senare kommer det dock lika spontant.

• Men varför är man ledsen ibland?

• Ja, Julia när är du ledsen och varför?

• Jag vet inte. Men jag var ledsen den där gången efter teatern. Då bara grät jag och ville inte gå därifrån. Men varför var jag ledsen? Jag vet inte. När Ellen kom följde jag med henne och sen åt vi tacos och då fick mamma inte vara med för hon måste jobba.
• Och jag blev ledsen när jag skulle sova över hos dig, Ellen. Jag satt först på sängen och Marianne ville veta varför jag var ledsen. Då sa jag att jag längtade hem till katten Sicko. Och sen var jag ledsen och grät i soffan också.
• Men sen kom ju din mamma och ni sov över tillsammans. Då blev du glad igen.
• Ja, då blev jag glad.

När vi ändå är i farten fortsätter jag att fråga lite om skolan. Vad är roligast i skolan?

• Engelska. Hanna lär oss engelska.
• Men är inte det svårt att stava?
• Stava vad är det? Jaså, ja jag är bra på att skriva engelska. Det är roligt. Sen tycker jag om gymnastik för vi dansar så mycket då.

När vi kommit så här långt ser vi en ambulans som står ute på en åker och lyfter upp någon på en bår. Då är det bara detta som intresserar och frågestunden är över. När vi lite senare sitter i bilen igen efter att ha  ätit ”kinamat” (ja den här gången blev det kött med pommes och bearnaisesås) säger hon spontant trots att rätt lång tid hade gått:

• Det är bra att ambulanser finns. Om man behöver åka till sjukhuset för att man är skadad så finns dom.

  

Jag berättar ofta om Julia och hur roligt vi har haft tillsammans, när jag träffar mina arbetskamrater. Nyligen sa en av dem spontant:

• Vad lyckliga ni måste vara som känner Julia!

Precis så är det.

     Här kommer ett tillägg
från Julias syster Lisa

Julias lillasyster Lisa har skrivit en fantastiskt fin uppsats i skolan om hur det är att leva med en annorlunda syster. Jag tycker att den passar så fint som komplement till min berättelse om Julia. Så med Lisas tillstånd publicerar jag den här:

Vem är det som bestämmer vad som klassas som normalt?     Lisa E

Jag får ofta frågan, har du några syskon? Helt naturligt svarar jag att jag har en syster, jag brukar också tillägga att jag är storasyster och lillasyster samtidigt.

Min syster är idag 19 år och har ett medfött psykiskt funktionshinder, vilket innebär att hon har svårt med inlärning och hon är inte lika utvecklad som hennes jämnåriga. Hennes hjärna är lika utvecklad som en 7-årings i vissa lägen. Som liten såg jag upp till min syster, vi dansade, lekte med Barbies och busade som vanliga syskon. Min syster var alltid glad så vi skrattade väldigt mycket. När jag började skolan så märkte jag att hon inte var som alla andra systrar vilket jag började tycka var pinsamt när jag kom upp i tonåren. Mina skolkamrater kunde peka, skratta och viska när dom såg henne. Då så sa jag till min syster att inte ropa hej till mig eller mina kompisar om vi möttes på skolgården. Det är något som jag faktiskt kan skämmas som en hund över idag. Att jag inte vågade vara stolt och säga att det var min syster. Jag är arg på mig själv att jag inte kunde inse att det var dom det var fel på. Dom som skrattade eller pekade. För om en människa som klassas som ”normal” gör narr av en person som inte har ”alla hästar i stallet” så är det faktiskt den personen som borde tänka ett varv till. Så till dig som möter en människa som du märker tydligt inte passar in i det som klassas som normalt borde tänka på hur du uppför dig. För en liten viskning märks väldigt tydligt. Enligt mig överväger alla dom bra stunderna och alla skratt dom dagarna som kan kännas lite tunga. Hon kräver väldigt mycket tid från människor och hon vill även alltid ha något att göra, vilket kan vara ett problem vissa dagar. Det finns stunder som fått mig känna mig utanför för att mycket kretsar kring henne. Men det är bara småsaker och då får jag fokusera på det bra hon tillför. Som en gång när vi var på ett släktkalas och jag såg en gammal dam sitta i en soffa, man skulle nästan kunna tro att hon ätit citroner hela sin uppväxt så sur som hon såg ut. Bara efter några minuter i samma rum som min syster så stod hon upp och dansade och man skulle nästan kunna tro att hon vunnit en stor summa pengar.

Hon gjorde även en av dom sorgligaste stunderna i mitt liv bättre. Min katt som jag haft sedan jag var liten hade gått bort och då skulle mamma, jag och min syster gå in i rummet där min katt låg död och säga farväl för en sista gång. Då när vi kommer in säger min syster ”lilla Tusse hoppa inte ned nu” till min katt som låg där död som en sten. Både jag och mamma brast ut i skratt från att ha gråtit floder. Det är sådana händelser jag beskrev ovan som jag får vara med om i min vardag. Varje dag kommer det någon rolig kommentar ur hennes mun. Men nu idag är jag glad över att jag insett att jag istället ska vara stolt över henne.  Jag förstår dig som kan tycka att det känns pinsamt att stå upp för någon i din familj som inte är som ”alla” andra. För jag har själv varit där och är även där idag i vissa situationer. Men min fråga är då vem det är som har bestämt vad som är normalt och inte normalt? Vem har sagt att det är mer rätt att vara på ett visst sätt än något annat? För jag vet faktiskt inte. Det kan ju lika gärna vara du eller jag som inte är som vi ”ska”.