17 år och mor till en pojke med Downs syndrom

Sedan jag anställdes på Norrköpings tidningar 2005 har jag varit en relativt aktiv medlem i tidningens konstklubb. Jag har alltid gillat att titta på konst. Det stora bokverket ”Modern konst” som fanns hemma när jag var liten nagelfor jag så ofta att jag numera direkt känner igen tavlorna i boken, om jag får se dem på något av alla museer som jag har besökt. Det är helt enkelt roligt med konst.

Det intresset delar jag med en av mina gamla arbetskamrater på NT, Lena Olsson. Lena, som är lika gammal som jag, kom till NT-huset först sedan den stora NTM-koncernen hade bildats, bara några år innan hon pensionerades 2014. Hon jobbade på det som kallas Back-office. Svarade i telefon, tog emot radannonser och prenumerationer, men satt också ofta i vår reception.

Under Kristi himmelsfärds-helgen har konstklubben alltid arrangerat en inköpsresa till Omberg där en populär konstrunda anordnas. Men vi åker inte om inte Lena följer med! Hon är nämligen otroligt kunnig på östgötska konstnärer och när hon finns med vet vi att vi har chansen att hitta pärlorna i det stora utbud som finns.

Lena och jag under ett besök på ett galleri i Väderstad.
Lena och jag under ett besök på ett galleri i Väderstad.

De här resorna har gjort att en nyfikenhet har växt hos mig att lära känna Lena. Under konstutflykterna berättar hon sporadiskt detaljer ur sitt liv som gör att intresset för hennes person bara växer. En tågresa till Tibet, en son med Downs syndrom, att hoppa in som tågvärd på Tjust- och Stångådalsbanan efter pensioneringen. Det är helt enkelt mycket man vill veta.

Så eftersom Lena och jag är vänner på Facebook sedan ett bra tag men aldrig har umgåtts privat var valet enkelt. Jag vill definitivt att hon ska finnas med i min blogg “minafacebookvanner.com”

Den 16 september, dagen då den ihållande högsommarvärmen fick ge vika för lite mer höstlika temperaturer, tog jag pendeltåget och lokalbussen för att besöka henne i hennes lägenhet i Linköping. Där har hon för övrigt bott i mer än 30 år. En ombonad trerumslägenhet på första våningen. Hennes konstintresse är inte att ta fel på. Tavlor slåss om utrymmet på väggarna.

Hon bor i skuggan av det stora universitetssjukhuset, som just nu växer åt alla håll. Jag som tillbringade en hel sommar här 1997, när min dotter Ellen behandlades för sin hjärntumör, känner inte alls igen mig!

Här på sjukhuset börjar berättelsen om Lena. En trist början kan tycks men det är en kunskap som är bra att ha med sig när vi sen går vidare och Lena berättar om sitt omväxlande och ibland äventyrliga liv.

För Lena är det nämligen bra att hon bor nära sjukhuset. Här finns mag-tarmkliniken som blivit något av en trygghet för Lena. Hon har ulcerös kolit som under senare år har blivit allt mer besvärande. Hon fick sin diagnos först 2014:

  • Men det är nog så att jag alltid har haft problem med magen på olika sätt. Så att få en diagnos var bra.

Koliten är ständigt närvarande i hennes liv och någon verklig bot finns inte. Bara vissa mediciner när besvären blir för långvariga. Men symtomen går i skov. Så ibland mår hon helt OK:

  • Problemet är bara att jag aldrig vet när. Och jag tänker ”Ojdå, idag går det visst bra.” Men lika oväntat får jag när som helst ett akut behov av att gå på toaletten. Och när jag säger akut menar jag verkligen akut. Jag måste hitta en toalett nu. En gång stod jag på perrongen för att vinka av tåget fyra minuter innan det skulle avgå. Och jag blev helt förtvivlad när jag insåg att jag måste avbryta allt och springa in på tågets toalett. Men jag hann och stod där leende igen en minut innan tåget skulle rulla iväg.

Detta är en bra beskrivning på Lenas inställning till sjukdomen. Den får inte överskugga hennes liv. Hon vill inte sitta hemma och inte våga göra saker bara för att hon eventuellt kan drabbas av detta akuta behov, som naturligtvis måste kännas mycket förnedrande om ingen toalett finns i närheten

Lena vilar en stund vid Himalayas fot under den resan till Tibet.
Lena vilar en stund vid Himalayas fot under den äventyrliga resan till Tibet.

Att åka tåg från Peking till Tibet känns ju som en sådan utmaning:

  • Ja, det var ju inte lätt alla gånger. Men aldrig att jag skulle kunna avstå från en sådan resa för det. Problemen får man tackla när de dyker upp. Och jag tycker om att flytta gränser. Göra sådant som man kan tro att man inte klarar. Jag fick akuta kolitproblem i en flygplatskö och jag visste inte var toaletten låg. Men det ordnade sig den gången också och jag kom med flyget.

Lena kommer från enkla förhållanden. Hon växte upp på en bondgård i Ekesjö i före detta Hävla kommun, nu Finspång. På gården fanns kor, hästar, hönor, grisar, katter, kaniner och hundar.

  • Men vi hade det inte gott ställt. Här var det självhushåll som gällde. Vi tog vara på allt. Det har nog präglat hur jag ser på mat än i dag. Närodlat, ekologiskt och nyttigt.

Den fina lunch hon bjuder på ger syn för sägen. Närodlade gröna ärter som blivit en jättegod soppa, tunnbröd och getost köpt på en matmarknad i stan. Efteråt blir det äppelkaka på äpplen som goda grannar ställt vid grinden med skylten Varsågod.

Lena konstintresse är inte att ta miste på när man besöker henne i hennes lägenhet.
Lena konstintresse är inte att ta miste på när man besöker henne i hennes lägenhet.

Lena var äldst i en syskonskara som så småningom blev sex stycken, tre pojkar och tre flickor.

  • Jag tyckte det var jobbigt att mina föräldrar skaffade så många barn. Jag hade svårt att förstå varför eftersom jag tyckte att vi hade det riktigt fattigt. Det påverkade mitt liv rätt ordentligt att hela tiden få småsyskon. Bland annat har jag en historia som belyser vad jag menar. Ser du snäckorna där?

Lena pekar på en bokhylla. De där snäckorna fick hon av en faster, men så länge syskonen var så små att snäckorna kunde skadas fick hon inte ta fram dem.

  • Och varje gång jag började tänka att nu är lillebror snart tillräckligt gammal för att jag ska få använda dem, så kom det ett nytt barn. Och till slut var jag för gammal. Det var faktiskt jobbigt att vara äldst i en så stor syskonskara.

Men idag är Lena bara glad över att hon har så många syskon. En av systrarna dog 2002 och det var en stor sorg.

“Istället skickades jag
till en hushållsskola på ett år”

Till Lenas stora besvikelse innebar familjens knappa förhållande att hon inte heller fick läsa vidare efter realexamen. Detta trots att en lärare ringde hem till föräldrarna för att försöka övertala dem om att låta Lena gå vidare.

  • Jag var duktig i skolan. Och jag älskade att lära. Men jag fick inte. Istället skickades jag till en hushållsskola på ett år för att lära mig bli en bra husmor. Jag kände mig helt tillintetgjord och ville bara hemifrån. Och jag har nog alltid varit arg på mig själv sen dess för att jag inte hade styrkan att säga ifrån tidigare. Att slåss för min rätt. Men hemma rådde devisen ”Du ska inte tro att du är nåt”.

Hemmet var frireligiöst, hennes föräldrar var mycket aktiva i baptistförsamlingen. Hela uppväxten präglades av söndagsskolan och gudstjänsterna. På hushållsskolan revolterade hon mot hela sin uppväxt och blev som hon beskriver det själv rätt vilsen och upprorisk. Hon träffade en kille och blev gravid bara 17 år gammal.

  • Det var en chock när jag förstod. Jag fick panik och hade ingen att tala med. Mamma hade dessutom nyligen berättat att hon var gravid igen. Hon väntade min yngsta bror. När mamma berättade om den där sista graviditeten förstod jag att hon var förtvivlad. Hon ville nog inte ha fler barn. Men mitt hem var under hela min uppväxt ett tyst hem. Man pratade inte om sådant som relationer eller sex. Och nu skulle jag alltså behöva berätta för henne att jag också väntade barn. Jag drog mig i det längsta.

Lena hade ingen att prata med om det som hänt henne. Hon kände sig ensammast i världen och gjorde också slut med pappan till barnet. Han var lika gammal som hon. Men när graviditeten började märkas måste hon ju berätta hemma.

  • Och helt oväntat försköt de mig inte. Jag fick bo kvar och de accepterade att jag ville behålla barnet. Sen pratade vi helt enkelt inte mer om det. Det förblev lika tyst.

Hon avslutade husmodersskolan och jobbade under en period som barnflicka innan barnet föddes. Efter ett tag blev hon också tillsammans med barnets pappa igen och de förlovade sig. Men hon bodde kvar hemma. I december 1965, när det redan fanns en ny lillebror därhemma, födde hon en liten pojke som fick namnet Rasmus.

Det dröjde inte länge förrän Rasmus utveckling började oroa. Hon hade ju sin lillebror att jämföra med och Lena tyckte inte han utvecklades som han skulle, även om ingen sagt att det var något fel under de månader som gått. Men så var hon på en kontroll på BVC i Hävla. Inte heller då sa personalen något öppet till henne men hon hörde att de viskade med varandra i ett hörn. Hon snappade upp ordet mongoloid.

Rasmus.
Rasmus.
  • Jag gick hem och i en uppslagsbok som trycktes 1921 slog jag upp ordet mongoloid. I-D-I-O-T stod det med stora bokstäver under bilden som visade ett barn med Downs syndrom (då kallades de här barnen mongoloida). Och i texten förtydligade man: de här barnen är obildbara.

Lena beskriver händelsen på ett sätt så att man får gåshud också nu 50 år senare. En ung flicka på 17 år som bakvägen får ett sådant besked och sedan bara har en 40 år gammal uppslagsbok att ty sig till. Och som inser att det här är hennes och bara hennes ansvar att klara upp detta.

  • Jag grät och grät och grät. Det var fruktansvärt. Jag pratade med mamma men någon riktig tröst gick ju inte att få någonstans. Jag minns så väl när vi, Rasmus pappa och jag åkte iväg med honom för provtagning på sjukhuset i Linköping. Jag bar honom i en liten galonväska.

När Rasmus var nio månader fick hon så beskedet. Rasmus hade Downs syndrom.

  • Det var en läkare från Uppsala som ringde när jag var hemma. Det var ett fruktansvärt besked att få över telefon. Men han var rätt vettig och berättade att det fanns hjälp att få om jag behöll barnet. För på den tiden fick man fortfarande också besked att man kunde lämna bort honom.
Rasmus och mamma Lena under en semester på Kreta.
Rasmus och mamma Lena under en semester på Kreta.

Lena la på luren och kände att det inte fanns någon i hela världen som kunde förstå vad hon gick igenom. Hon fick aldrig erbjudande om att professionellt få prata med någon.

  • Men jag hade aldrig en tanke på att lämna bort honom. Istället fanns det bara en tanke. Det var Rasmus och jag och vi skulle klara av det!

Men Rasmus pappa fanns kvar och de gifte sig och flyttade till Katrineholm. Men känslan av att vara ensam fanns kvar hos Lena. Det var upp till henne att få det att fungera med Rasmus och livet.

  • Jag präglades nog väldigt starkt av att man inte pratade om saker hemma hos mig. Vi levde tillsammans men i skilda världar.

Detta är ett återkommande tema i vårt samtal. Lena har aldrig känt att hon har haft någon att prata med. Det har varit upp till henne själv att förstå saker och att reda ut dem.

Hon fick veta att det fanns något som hette FUB (Föräldraföreningen för utvecklingsstörda barn) och hon gick med där för att få lite kontakt med andra i samma situation. Men så många fler 18-åringar fanns det förstås inte i föreningen och ensamhetskänslorna fanns kvar.

Rasmus började i förskola förstås:

  • Jag slogs för att han skulle få vara i en vanlig dagisgrupp. Och det fick han. Det fungerade bra. Sen började han i särskolan. Han har alltid varit ett alert barn. Han utvecklades efter omständigheterna bra. Vissa saker var han bra på i skolan, andra mindre bra. Han har alltid älskat musik och har ett stort konstintresse precis som jag. Däremot har han ju alltid haft svårt med kamrater.
  • Idag är Rasmus 50 år och jobbar på ICA. Där sprider han glädje bland kunder och personal.
    Idag är Rasmus 50 år och jobbar på ICA. Där sprider han glädje bland kunder och personal.

    Numera är alltså Rasmus 50 år och ända sedan han blev 18 år har han bott hemifrån. Hon tyckte att det var viktigt att Rasmus tidigt fick vara självständig och skapa ett eget liv. Numera bor han i egen lägenhet i ett gruppboende i närheten av Lena. Och han deltar också i daglig verksamhet sen många år. Först jobbade han på McDonalds, men numera finns han på ICA Maxi i Linköping tillsammans med en grupp andra med psykiska funktionshinder. Han stortrivs och Lena har fått flera bevis för att både personal och kunder trivs med honom. Spontant sa en i personalen till henne när hon var där en gång:

  • Rasmus sprider en sån glädje.
  • Rasmus 50-årskalas förra året blev en härlig fest med 60-talet släkt och vänner, berättar Lena.

Efter nio år tillsammans med Rasmus pappa blev det skilsmässa. De sex första åren hade hon varit hemma och tagit hand om Rasmus som behövde mycket träning när han var liten. Hur familjen fick ekonomin att gå ihop minns inte Lena så här efteråt:

– Det har jag nog förträngt. Jag minns inte om jag fick något bidrag för att vara hemma med Rasmus. Men vi levde otroligt billigt. Det var jag ju å andra sidan van vid.

Efter skilsmässan var det dags att börja jobba för Lena som ju aldrig fått chansen att utbilda sig till något. Hon började som bokhandelsbiträde men anställdes snart på Bilkompaniets cafeteria i Katrineholm. Där blev hon kvar i över 10 år och skötte ruljangsen helt på egen hand. Lagade mat och serverade.

  • Det var ganska enkla förhållande men jag trivdes jättebra med alla kunder, lastbilschaufförer och andra som kom dit och åt, berättar Lena.

Under tiden började hon läsa in vissa gymnasieämnen på Hermods för att kunna välja mer fritt vad hon skulle jobba med.

Och så hittade hon en annons i tidningen som fångade hennes intresse.

  • SJ sökte folk till biljettförsäljning och tågklarering. Jag hade ju inte en aning vad det är sista var men det lät spännande så jag sökte och kom in på utbildningen 1980.
Lenas blev SJ trogen i 23 år.
Lenas blev SJ trogen i 23 år. Och hon anlitades för allt mer avancerade uppgifter.

Hon blev kvar i 23 år. Efter fem år tröttnade hon på Katrineholm och flyttade till Linköping. Och avancerade allt mer inom organisationen. Hon blev bland annat utbildningsledare för blivande lokförare och tågklarerare i säkerhetsfrågor på SJ-skolan i Mjölby.

– Det var ett rörligt och roligt jobb. Jag hade hela Sverige som arbetsfält. Ibland kollade jag säkerheten på malmtågen i norr och ibland utrymningsplaner för Öresundstågen. Bland annat.

När SJ avreglerades följde hon med det privata företag som övertog utbildningen. Men så blev det rationaliseringar och all utbildning flyttade till Banskolan i Ängelholm. Lena blev arbetslös 2003.

Men vi kanske ska stanna kvar lite i tiden på SJ. Lena har alltid fascinerats av att resa. Att upptäcka nya platser. Sten Bergman var hennes stora idol som ung och hon läste mycket om och av honom och hans resor. Och som SJ-anställd yppade sig på den tiden fantastiska möjligheter. Hon kunde resa mer eller mindre gratis med järnväg. Och det utnyttjade hon alla semestrar:

  • Jag har sett varenda land i Europa. Utom Albanien för på den tiden var det ett mycket stängt land. Det har varit helt fantastiskt att kunna resa så här.

Under de här åren hade hon också en ny man som hon ofta reste med. Och resorna inskränkte sig inte bara till Europa. Tåget tog henne till Medelhavet sen fanns det båtar som tog henne till nästa stora kontinent, norra Afrika. Där var inte resorna gratis visserligen men heller inte särskilt dyra.

Som arbetslös kom Lena i kontakt med Trygghetsrådet och det bar sig inte bättre än att hon fick jobb där. Hennes kunskaper som utbildningsledare, (som hon under tiden kompletterat genom universitetsstudier på halvfart med 80 poäng i pedagogik), kom väl till pass inom den organisationen och hon började jobba på ett kunskapscentrum som kursledare. Målet var göra arbetslösa mer rustade för att ta sig an en ny framtid efter att ha förlorat jobbet.

  • Det var en jätterolig tid. Jag passar att hålla i utbildningar det känner jag väldigt tydligt.

Men också jobbet på Trygghetsrådet tog slut i samband med en omorganisation och hon blev arbetslös igen, 58 år gammal.

Lena har vandrat i fjällen under många år. Så hon var väl rustad när hon gjorde den 70 mil långa pilgrimsvandringen i Spanien.
Lena har vandrat i fjällen under många år. Så hon var väl rustad när hon gjorde den 70 mil långa pilgrimsvandringen i Spanien.

Den arbetslöshetsperioden utnyttjade hon till att uppfylla en dröm. Hon gick den 80 mil långa pilgrimsleden i norra Spanien som slutar i världsarvsstaden Santiago de Compostelo!

  • Egentligen gick jag i två etapper. Första året bara tio mil och i sällskap. Men året efter – 2007 – hade jag bestämt mig att gå de återstående 70 milen. Jag hade sällskap i början men sedan gav mitt sällskap upp. Så större delen av tiden gick jag ensam. Det var otroligt lärorikt och nåt av det bästa jag har gjort. Det var en mycket speciell känsla att gå på stigarna som trampats upp av tusentals människor genom århundradena ända sedan romartiden. Vandringen började den 17 maj och jag gick i mål på midsommarafton.

Men hemma väntade en bistrare verklighet. Arbetslösheten. Ju äldre man blir desto osäkrare är det naturligtvis om man någonsin ska få ett nytt jobb. Men Lena lyckades! Via kontakter tillfrågades honom ett uppdrag som ledare för ett Leaderprojekt på deltid. Det var en spännande utmaning som gav många goda erfarenheter. Samtidigt blev det jobb som timvikarie på Corren.

  • Ja, jag är rätt stolt att jag lyckades få ett nytt fast jobb när jag var över 60 år. Genom Trygghetsrådet fick jag först en praktikplats på Kanalbolaget i Motala men sedan gick jag vidare som timvikarie på Corren, som blev ett vikariat och till slut ett fast jobb. Till en början jobbade jag i Linköping men flyttade sedan med när man rationaliserade och skapade ett stort back-office på NT i Norrköping för hela NTM-koncernen. Jag gillade mitt jobb men eftersom det till stor del var telefonbaserat blev det jobbigt också. Så när jag fyllde 66 år hade jag bestämt mig för att sluta. Jag såg fram emot att bli ledig och få egentid. Det har jag ju inte hunnit med så mycket tidigare i mitt liv eftersom vuxenlivet började redan när jag var 17 år och sedan .pågick utan ”paus”.

    Tågvärden Lena som inte slutat jobba trots att hon är pensionär.
    Tågvärden Lena som inte slutat jobba trots att hon är pensionär.

Ja hon blev ledig och fri att bestämma sin tid själv men det innebar inte att hon slutade jobba. Istället fick hon genom slumpen kontakt med företaget som driver järnvägslinjerna mellan Linköping och Västervik och Linköping och Kalmar och sedan dess hoppar hon in när det blir luckor i schemat som tågvärd. Och njuter av tillfällena.

Och i somras jobbade hon som stugvärd i Abiskojaure under en hel månad.

 

I sommar jobbade Lena som fjällvärd under en månad. En gammal dröm som gick i uppfyllelse.
I sommar jobbade Lena som fjällvärd under en månad. En gammal dröm som gick i uppfyllelse.
  • Jag har vandrat i fjällen varje sommar sen 1973 och jag tyckte det skulle vara spännande att få prova på att jobba som värd. Jag har ju mött en del sådana. Det var tredje gången jag sökte och äntligen fick jag ja. Det var mycket jobb men underbart att vistas i fjällnaturen och träffa så många olika sorters människor. Och när jag var ledig passade jag naturligtvis på att vandra lite på egen hand.

Lena har fler strängar på sin lyra. Att hon hann med allt när hon arbetade framstår som rätt osannolikt. Hon spelar teater, hon är aktivt engagerad i Vreta kloster. Hon har sytt mycket och hon städar trapphuset där hon bor. Som volontär jobbar hon då och då på Stadsmissionen och även med ”högläsning” på Stadsbiblioteket. För Lena är det viktigt att ägna sin tid till för henne meningsfulla sysslor. Livet är ju till för att levas och det gör verkligen Lena Olsson, numera 68 år. Att åldern skulle vara ett hinder vågar jag inte ens ta upp och diskutera. Det känns inte som om hon skulle förstå frågan.